Prenez les mesures nécessaires pour améliorer le sort DES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES RARES!

APPEL À TOUS LES CANDIDATS ET PARTIS FÉDÉRAUX

Ce qui fait que les soins de santé publics du Canada conviennent à la majorité des Canadiens touchés par des affections courantes est exactement ce qui nuit

aux Canadiens atteints

de maladies rares.

Conçu en 1980 pour offrir des soins d’urgence et rentables à la majorité, le système de santé canadien n’a pas évolué depuis, laissant ainsi derrière près de trois millions de Canadiens aux prises avec une maladie rare.

 

Au cours de la dernière décennie, la plupart des pays développés et certains pays en voie de développement ont mis en place des plans nationaux visant ces maladies.

 

Toutefois, le Canada n’a pas encore emboîté le pas

Aujourd’hui, au Canada, un patient peut attendre jusqu’à 7 ans avant de recevoir un diagnostic de maladie rare, effectuer jusqu’à 14 visites avant de trouver le spécialiste adéquat et attendre bien des années encore avant d’avoir accès au traitement approprié. La plupart des patients atteints de maladies rares n’ont pas accès à des soins complets ni au soutien dont bénéficient les personnes atteintes d’un cancer, du diabète, d’arthrite ou d’autres maladies chroniques.

Se soucier du sort des personnes atteintes de maladies rares n’est pas un enjeu partisan!

L’Organisation canadienne des maladies rares (OCMR) demande à tous les candidats et à tous les partis fédéraux de prendre les mesures nécessaires afin de
SOUTENIR LES PATIENTS ET LES FAMILLES TOUCHÉS PAR LES MALADIES RARES!

PASSER À L'ACTION

Envoyez à vos candidats une lettre leur rappelant de soutenir les patients et les familles souffrant de maladies rares

 

Rencontrez vos candidats

Quand vous rencontrerez les candidats et leur équipe pendant les élections de cette année, rappelez-leur que « 1 personne sur 12 » est atteinte d’une maladie rare et que bien plus de gens encore ont de la famille et des amis touchés. L’OCMR appelle tous les partis et tous les candidats à s’engager à prendre les trois mesures suivantes qui amélioreront grandement la vie de ces personnes :

  1. Appuyer et mettre en œuvre la Stratégie canadienne en matière de maladies rares

  2. Fournir des fonds destinés aux traitements contre les maladies rares

  3. Réviser la réglementation fédérale du prix des médicaments pour assurer l’accès aux traitements et aux essais cliniques

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Appuyer et mettre en œuvre la Stratégie canadienne en matière de maladies rares : Presque tous les pays développés ont mis en place une stratégie nationale en matière de maladies rares. Les présentes élections sont une occasion pour le Canada de rattraper ce retard de dix ans. Nous demandons à tous les partis d’appuyer la Stratégie canadienne en matière de maladies rares et de s’engager à mettre en œuvre les recommandations qui concernent le gouvernement fédéral. Les cinq thèmes principaux de la stratégie sont le dépistage précoce et la prévention, l’accès opportun aux soins, le soutien offert au sein de la communauté, l’accès aux traitements prometteurs et la promotion de la recherche innovatrice. Il est temps que le Canada rattrape les autres pays où les patients atteints de maladies rares bénéficient de plans nationaux solides.

Fournir des fonds destinés aux traitements contre les maladies rares : Dans le budget fédéral 2019, le gouvernement a promis un milliard de dollars sur deux ans à partir de 2022, suivi d’autres fonds versés annuellement. Cet investissement tant attendu pour combler les lacunes concernant les  soins prodigués aux patients atteints de maladies rares doit être accepté par tous les partis aspirant à diriger le pays à la suite des élections de 2019.

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Réviser la réglementation fédérale du prix des médicaments pour assurer l’accès aux traitements et aux essais cliniques : Le règlement fédéral relatif aux médicaments, mal conçu et potentiellement désastreux, qui a été adopté à la hâte à la fin août 2019 vise supposément à réduire le prix des médicaments. Toutefois, s’il est appliqué, les prix des médicaments vont être fixés bien en dessous de ceux des autres pays développés, ce qui forcera les sociétés pharmaceutiques à repousser l’introduction de leurs nouveaux médicaments sur le marché canadien à des années après leur lancement dans d’autres pays. Ce qui veut dire que la population canadienne n’aura pas accès aux nouveaux médicaments ou qu’elle devra attendre longtemps avant de pouvoir en bénéficier. Bloquer l’accès empêchera également la venue d’essais cliniques au Canada, essais qui constituent souvent une bouée de sauvetage pour les patients atteints de maladies rares. L’OCMR demande à tous les partis de s’engager à réexaminer la réglementation en matière d’établissement de prix des médicaments.

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NOUS JOINDRE

 

L’Organisation canadienne des maladies rares 

151 rue Bloor ouest, Bureau 600

Toronto, Ontario M5S 1S4 Canada

 

Tel: (416) 969-7464 / 1-877-302-7273

Télécopieur: (416) 969-7420

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